Grief is having a moment in Canada.

One impetus for this moment is the work of the Canadian Grief Alliance (CGA), formed by a group of concerned citizens who mobilized at the beginning of the COVID-19 pandemic in anticipation of an ‘avalanche of grief’ that would follow early on its heels. CGA inspired public conversations about grief and successfully lobbied to get grief onto the 2023 federal budget for the first time in Canadian history.

Grief is having a broader global moment, too. Growing from a 2018 international gathering of grief scholars who went on to publish the first academic paper advancing the concept of “Grief Literacy” (Breen et al., 2022), a ground-swell of attention, activities, and developments has advanced thinking about grief as a public health issue. A recent conference in Halifax, Nova Scotia (September 2023), titled Grief Literacy: From Theory to Action, shone a light on international examples of grief literacy from around the world.

Public health is a practice that frames health issues as, first and foremost, public issues. Public health focuses on the health of a population, not directly on the individuals in that population. Public health issues are therefore, at the same time, medical, cultural, social, economic, and scientific. In public health, while medicine is important, it is but one of many complex interconnected forces competing and converging to affect the health of the population.

Understanding how grief has entered the realm of public health requires tracing the roots of grief literacy in the public health palliative care (PHPC) movement. Starting over a decade ago, PHPC put a stake in the ground to challenge how palliative and end-of-life care were conceptualized and practiced in what supporters considered to be overly medical ways. The early adopters of PHPC argued that while dying can be, partly, an individual medical event, it is, in larger part, a community-based experience in that it both implicates and affects families, caregivers, friends, and the broader community. The founder of Public Health Palliative Care International, Professor Allan Kellehear, did some rhetorical math to make this point: When we are dying, about 5% of our time will be spent in the services of healthcare professionals, whereas 95% will be with our spouses, children, extended families, pets, neighbours, community members, and work colleagues; that is, with our communities (Kellehear, 2022). In other words, our living as we are dying happens in our social lives. And that is why dying should be approached as a public health issue.

Like palliative care more broadly, however, PHPC seemed to forget about grief in its early renditions. Conventional palliative care still struggles with bringing grief fully into its models of care. PHPC reproduced this missed opportunity, focusing on dying more than on grieving. While recognizing how valuable the work around increasing death literacy is (Noonan et al., 2016), this imbalance is precisely what inspired the development of grief literacy (Breen et al., 2022).

Grief literacy starts with the premise that grief is a typical, expected experience. We will all experience losses in our lives, and many that will be deeply grieved. Grief is an experience, not an illness. As such, it is not primarily a medical issue. Following the public health model of bereavement support (Aoun et al., 2015), most of the time grief does not need medical or counselling intervention. According to this model, in the general population less than 10% of grievers will possibly need specialized psychotherapy (Aoun et al., 2018). The vast majority can be well served by grief-attuned resources in their social networks. Grief literacy is about supporting social networks to ensure they are well aware of grief, in all its complexity, and have the resources to support all grievers in their midst—the 10% who need specialized care and the 90% who do not. Everyone wins with grief literacy.

While grief is not an illness itself, there are negative health ramifications for those who are grieving, with both social and biological pathways (Fagundes & Wu, 2021). When people grieve, sometimes they stop eating well, slee** well, and exercising, which affects overall health and well-being. Further, when grief is misunderstood, stigmatized, and silenced, grievers experience intense isolation and loneliness. Loneliness has recently been called “a silent killer,” equivalent to smoking 15 cigarettes a day (US Surgeon General, 2023). Further, when grievers are in poor health, so too are their communities. For example, grievers cost workplaces when days are missed and productivity declines. Grieving parents struggle with parenting. Grieving students struggle with school performance. Social cohesion breaks down when members of our networks feel excluded.

Fortunately, there are positive health ramifications when communities come together to support grievers. While grief is not something that can be ‘cured’ in the medical sense, health promotion is an important model for aspiring towards a grief-literate world. Talking about grief decreases stigma. Coming together around grief breaks down loneliness. ‘Grief hikes’ encourage exercise. Grief gatherings, such as Scotland’s To Absent Friends (Patterson et al., 2017), nourish bodies with both nutrients and company. Compassionate workplaces offer flexible tailored supports which reduce absenteeism (missing work) and presenteeism (being unproductive when at work) (Levesque et al., 2023).

Grief literacy is a fast-growing movement. Grief Matters (www.GriefMatters.ca) is an example of a Canadian initiative that has taken up and is spreading grief literacy as a public health issue. Specifically, Grief Matters is an emerging grassroots organization that aims to amplify how our public lives and spaces are essential homes for grief. In Fall 2023, Grief Matters facilitated a week-long event that enabled citizens and community organizations across Nova Scotia to host a variety of public activities that focused attention on grief. Growing from this success, Grief Matters has been working to amplify awareness about how grief deeply affects the wellness of our populations and how grief literacy can help everyone better grow compassion in their communities.

In sum, seeing grief as a public health issue emphasizes the collective responsibility and contribution to population health. None of us will get out of this life without grieving, and without knowing other grievers. Increasing grief literacy increases everyone’s ability to attend to both grief and grievers. We are the ‘public’ in public health’s grief literacy.

Mary Ellen Macdonald, Professor, Dalhousie University; J & W Murphy Foundation Endowed Chair in Palliative Care Research; CJPH Senior Editor

Éditorial

Le deuil est en vogue au Canada.

L’une des raisons de cette vogue est le travail de l’Alliance canadienne pour le deuil (ACD), créée par un groupe de citoyennes et de citoyens engagés qui se sont mobilisés au début de la pandémie de COVID-19, anticipant « l’avalanche de deuil » qui surgirait dans son sillage. L’ACD a inspiré des conversations publiques sur le deuil et plaidé avec succès pour que le deuil fasse partie du budget fédéral en 2023, une première dans l’histoire du Canada.

Le deuil est aussi en vogue ailleurs dans le monde. Un rassemblement international de spécialistes du deuil tenu en 2018 a donné lieu à la publication du premier article érudit à proposer la notion de « littératie du deuil » (Breen et al., 2022), ce qui a suscité un déluge d’attention, d’activités et de développements qui ont fait progresser la réflexion sur le deuil en tant que question de santé publique. La conférence Grief Literacy: From Theory to Action qui s’est déroulée récemment (en septembre 2023) à Halifax, en Nouvelle-Écosse, a mis en lumière des exemples de littératie du deuil dans le monde.

La santé publique est une pratique qui formule les questions de santé comme étant d’abord et avant tout des questions d’intérêt public. Elle s’intéresse à la santé de populations particulières et non pas directement à celle des personnes. Les questions de santé publique sont donc en même temps médicales, culturelles, sociales, économiques et scientifiques. En santé publique, bien que la médecine soit importante, ce n’est que l’une de nombreuses forces complexes et interconnectées qui rivalisent et convergent pour affecter la santé des populations.

Pour comprendre comment le deuil est entré dans le domaine de la santé publique, il faut retracer les racines de la littératie du deuil dans le mouvement des « soins palliatifs en santé publique » (SPSP). Il y a plus d’une décennie, les partisans de ce mouvement se sont risqués à affirmer que les soins palliatifs et de fin de vie étaient conceptualisés et pratiqués de façon exagérément médicale. Les adoptants précoces des SPSP ont fait valoir que bien que la fin de vie (« le mourir ») puisse être, pour une part, un événement médical individuel, il s’agit en fait d’une expérience communautaire, car elle implique et affecte la famille, le personnel soignant, les amis et la communauté dans son ensemble. Le fondateur de Public Health Palliative Care International, le professeur Allan Kellehear, a fait des calculs rhétoriques à l’appui de cette affirmation : En fin de vie, nous passons environ 5 % de notre temps avec des professionnels de la santé et 95 % avec nos conjoints, nos enfants, notre famille élargie, nos animaux de compagnie, nos voisins, et nos collègues de travail; c’est-à-dire dans nos communautés (Kellehear, 2022). Autrement dit, notre vie à l’approche de la mort s’inscrit dans notre vie sociale. C’est pourquoi le mourir devrait être abordé comme une question de santé publique.

Comme la notion plus large des soins palliatifs cependant, les premières interprétations des SPSP ont semblé avoir oublié le deuil. Les soins palliatifs traditionnels peinent encore à intégrer pleinement le deuil dans leurs modèles de soins. Les SPSP ont raté la même occasion en se concentrant davantage sur le mourir que sur le deuil. Sans vouloir négliger l’utilité de travailler à améliorer la « littératie de la mort » (Noonan et al., 2016), ce déséquilibre est précisément ce qui a inspiré le développement de la littératie du deuil (Breen et al., 2022).

La littératie du deuil part de l’hypothèse que le deuil est une expérience coutumière et attendue. Nous éprouverons tous et toutes des pertes dans nos vies, et dans bien des cas, nous en serons profondément affligés. Le deuil est une expérience et non une maladie. Ce n’est donc pas principalement une question médicale. Selon le modèle de santé publique du soutien au deuil (Aoun et al., 2015), la plupart du temps le deuil ne nécessite pas d’intervention médicale ou de counseling. D’après ce modèle, dans la population générale, moins de 10 % des personnes endeuillées peuvent avoir besoin d’une psychothérapie spécialisée (Aoun et al., 2018). La très grande majorité est bien servie par des ressources sensibles au deuil dans leurs réseaux sociaux. La littératie du deuil insiste sur l’appui aux réseaux sociaux, pour les sensibiliser au deuil dans toute sa complexité et leur offrir les ressources nécessaires pour aider toutes les personnes endeuillées en leur sein : les 10 % qui ont besoin de soins spécialisés et les 90 % restants. Avec la littératie du deuil, tout le monde y gagne.

Bien que le deuil ne soit pas une maladie en soi, il a des ramifications négatives pour la santé des personnes endeuillées, et des voies de transmission sociales et biologiques (Fagundes & Wu, 2021). Les personnes en deuil cessent parfois de bien manger, de bien dormir et de faire de l’exercice, ce qui nuit à leur santé globale et à leur bien-être. Qui plus est, quand le deuil est mal compris, stigmatisé et réduit au silence, les personnes endeuillées éprouvent un isolement et une solitude intenses. La solitude a récemment été qualifiée de « tueur silencieux » qui équivaut à fumer 15 cigarettes par jour (US Surgeon General, 2023). De surcroît, quand les personnes endeuillées sont en mauvaise santé, leurs communautés le sont aussi. Par exemple, le deuil entraîne des coûts en milieu de travail : en journées d’absentéisme et en baisse de productivité. Les parents endeuillés ont du mal à jouer leur rôle parental. Les élèves et les étudiants endeuillés ont de moins bons résultats scolaires. La cohésion sociale est rompue quand des membres de nos réseaux se sentent exclus.

Heureusement, quand des communautés décident ensemble de soutenir les personnes endeuillées, cela peut avoir des ramifications positives pour la santé. Le deuil n’est pas une chose qui peut être « guérie » au sens médical, mais la promotion de la santé est un important modèle pour aspirer à un monde éduqué au deuil. Parler du deuil en réduit la stigmatisation. Se rassembler autour du deuil brise la solitude. Les « randos-deuil » encouragent l’exercice. Les rencontres sur le deuil, comme le festival To Absent Friends en Écosse (Patterson et al., 2017), nourrissent le corps avec des nutriments et de la compagnie. Les milieux de travail compatissants offrent des mesures de soutien flexibles et adaptées qui réduisent l’absentéisme (l’absence du travail) et le présentéisme (le désengagement au travail) (Levesque et al., 2023).

La littératie du deuil est un mouvement en pleine croissance. Grief Matters (www.GriefMatters.ca) est l’exemple d’une initiative canadienne qui accepte et communique que la littératie du deuil est une question de santé publique. Plus précisément, Grief Matters est un nouvel organisme de base populaire qui cherche à faire savoir que nos vies publiques et nos espaces publics sont des foyers essentiels pour le deuil. À l’automne 2023, Grief Matters a animé un événement d’une semaine qui a permis aux citoyens et aux organismes associatifs de la Nouvelle-Écosse d’organiser diverses activités publiques axées sur le deuil. Forte de ce succès, Grief Matters travaille à mieux faire comprendre que le deuil affecte profondément le bien-être des populations, et que la littératie du deuil peut aider chaque personne à favoriser la compassion dans sa communauté.

En somme, considérer le deuil comme une question de santé publique souligne notre responsabilité collective et notre contribution à la santé des populations. Dans la vie, personne n’échappe au deuil, ni à la connaissance d’autres personnes endeuillées. Accroître la littératie du deuil, c’est accroître la capacité de chacun de s’occuper à la fois du deuil et des personnes endeuillées. Nous sommes le « public » de la littératie du deuil en santé publique.

Mary Ellen Macdonald, professeure, université Dalhousie; J & W Murphy Foundation Endowed Chair in Palliative Care Research; Rédactrice scientifique adjointe, RCSP