Twenty years ago, Eelco Wijdicks published a seminal inventory of brain death worldwide and drew attention to two seemingly contradictory positions: that brain death was an accepted fact, despite the absence of a global consensus in its diagnostic criteria.1 A decade later, Sonny Dhanani and colleagues highlighted a similar lack of consensus about criteria for determining death after cardiac arrest.2 Generally, societal consensus in health matters is predicated on medical consensus. But not so it seems with the determination of death.

This month's Special Issue of the Journal features a new Clinical Practice Guideline for the determination of death after arrest of circulation or neurologic function in Canada.3 Accompanying the Guideline is an anthology of supporting reviews, research articles, and commentaries, which together represent Canada’s ongoing consensus-building leadership in answering the human and global challenge of making safe and timely determinations of death.

Observing the dying process and eventual death of loved ones was once commonplace but is now comparatively rare. Today, knowledge about dying and death is typically provided by television and cinema, such that by the time we reach adulthood many of us have seen hundreds of deaths. People therefore readily accept hearts stop**, breathing ceasing, and flat lines on monitors as indisputable signs of death; a claim that is at odds with medical teams who regard such signs as an indication for considering cardiopulmonary resuscitation. While the public may have the expectation that there is a bright line separating life and death, the medical community holds a more nuanced view. This dichotomy has not resulted in public outcry, neither has the lack of worldwide medical consensus on precisely when death can be determined after cardiac arrest. The determination of death using circulatory criteria is a societally accepted fact, and the public seems content to delegate the practicalities to the medical community, appearing unfazed about variations in diagnostic criteria.

A similar phenomenon has occurred in the determination of death using neurologic criteria (DNC). Sixty years of academic and philosophical challenges to the concept and diagnostic criteria of DNC have yielded surprisingly little public impact. This absence is perhaps because the starting point for conceptual acceptance of DNC is more fundamental than the determination itself: that the brain is more essential than the rest of the body. If your head were attached to a robot body and a robot head attached to your body, where are you? Few would deny, “you are where your head is.” Or as Calixto Machado once asked, “Do you fall in love with your heart or your brain?”4 An acceptance of the pre-eminence of the brain in the person is a fundamental conceptual fact, leading to the societal consensus Wijdicks observed twenty years ago, and which remains true, that brain death is death. We see evidence for DNC being accepted as fact in society through the strength and quantity of supportive legislation, the positions taken by courts, and the tens of thousands of patient families accepting the determination of DNC each year throughout the world.

Yet legal challenges to the determination of DNC are increasing.5,6 Only seldom are the legal arguments based on an apparent desire to overturn the concept and criteria of DNC for some wider societal agenda. Rather, those making the challenge are requesting that an exception be made for a particular patient or community view. Legal challenge is typically driven by a parent, even if the patient is a young adult. The motivation for objecting to DNC appears to be framed within cultural, religious, or individual world views, and can be associated with a loss of trust in the medical staff caring for the patient.

In New Jersey, religious exception for DNC is granted in law.7 Nevertheless, such examples are very rare. Worldwide, legislators and the courts have proven remarkably reluctant to move away from DNC as accepted fact or to create a precedent that death can be different for different individuals. No court has yet ruled that a patient determined deceased by physicians using neurologic criteria is alive. This is no doubt due to the underlying medical consensus that brain death is death.

In the UK, the Court of Appeal considers this a legally settled area, “Firstly, as a matter of law, it is the case that brain stem death is established as the legal criteria in the United Kingdom by the House of Lord’s decision in Bland. It is not, therefore, open to this court to contemplate a different test.”8 For the UK at least, until there is a different opinion from the UK Supreme Court (formerly the House of Lords) or until parliamentary legislation defines death in a different way, there is no prospect of a legal challenge being successful.6 A recent attempt by a family to stop a determination of death being made by neurologic criteria was also disallowed by the courts.9 In Canada, DNC has been accepted in the courts, but no case has reached Canada’s Supreme Court for a final ruling.10

In the USA and many other countries, the courts are even more tightly bound by primary legislation defining death.11 The case of Aden Hailu in Nevada is illustrative. When the Supreme Court of Nevada ruled that it was not determinative that the current American Academy of Neurology (AAN) guidance, which most determinations of DNC in the USA follow, represented the accepted medical standard as required in the state’s version of the Uniform Determination of Death Act, the legislature in Nevada moved quickly to pass legislation establishing that the AAN guidance, “or any subsequent revisions approved by the American Academy of Neurology or its successor organizations,” is indeed medical standard.12,13 The Supreme Court of Nevada was clear that it was not attempting to replace its judgment for that of medical experts, nor establish medical criteria for death. Their role was to determine and interpret the law.

This sentiment has been echoed in other courts across the globe. Or in more colorful phraseology, although the cases did not concern death determination, “The judiciary is called upon to serve in black robes, not white coats. And it must be vigilant to stay in its lane and remember its role.”14,15,16 Despite the increasing number of challenges to DNC in court, there is no suggestion that judges wish to exchange their black robes for medical white coats.

It might then appear that medical death determination is unassailable. While some members of society may request exception, by and large society seems content with leaving the practicalities of death determination to doctors and other health care professionals. Determinations of death are trusted because there is no reason to doubt their trustworthiness.

While death has not changed over the last two decades, medical practice and technologies in the fields of resuscitation, intensive care, and organ donation have advanced. Many patients admitted to our intensive care units would previously have died at the roadside or soon after arrival to hospital. Increasing use of therapies such as extracorporeal membrane oxygenation or decompressive craniectomy has altered intensive care patient outcomes. Changes in donation and transplantation practice, including increased donation after circulatory determination of death and use of normothermic regional perfusion, have further highlighted the need for a timely, safe, and precise death determination.17

Similarly, the availability and quality of medical imaging has increased dramatically. For example, it is impossible to imagine a determination of DNC being made today without neuroimaging to unequivocally establish the etiology of the brain injury, yet such was the case when guidance was first established.18,19,20 This means that our historical criteria for death determination may not prove appropriate for the new circumstances, therapies or imaging modalities in current practice. Such changes in medical practice have contributed to the number of exceedingly small, but nonetheless genuine, cases of inadvertent medical misdiagnosis or “near misses.”21,22,23,24 All these cases to date concern problems in the process of determining neurologic death rather than the fundamentals. So, while it remains true that no one appropriately determined deceased by neurologic criteria has recovered,25 it is the “inappropriately” determined cases that raise the most concern. This is a stronger challenge than any of those previously highlighted because it introduces medical uncertainty.

It is useful to pause and reflect on why society authorizes physicians and other health care professionals to determine death. In times past, this role was fulfilled by the family and priests.26 It became a prime role and duty of physicians only in the 19th Century.27 The bargain struck by society with physicians, to undertake this area of responsibility, was not because of a vainglorious belief in the omnipotence of physicians but because physicians promised to use the “diagnostic process” to help reduce error both then and in the future. This agreement achieved a safe and timely determination of death.28 While there may be a societal expectation for a bright line between the state of being alive and being dead, physicians know that dying is a process that affects different functions and cells of the body at different rates of decay. The duty of physicians and other health care professionals is to use the diagnostic process to decide at what moment along the biologic process of dying, death can be appropriately declared.29

The diagnostic process for determining death, as with any other medical diagnosis, involves the application of prespecified criteria to the history, examination, and investigation of a patient (Fig. 1). For DNC, this process requires satisfying preconditions (history, examination, investigation); clinical testing (examination) for consciousness and brainstem reflexes, including apnea testing; and the consideration of ancillary investigations if required (investigation). The diagnostic process is an extremely powerful tool and the bedrock of medicine. Intrinsic to the diagnostic process is a recognition of the possibility for error and the inclusion of concepts of sensitivity and specificity (Fig. 2). Countering the possibility of error is the opportunity provided by the diagnostic process to lead to clearer definitions and more accurate criteria over time. If physicians and health care professionals are to remain trusted practitioners for determining death, then global medical consensus on definitions and criteria is the challenge that must be met.30

Fig. 1
figure 1

Conceptual approaches to the determination of death. Expectation: There is a societal expectation for there to be bright line between the state of being alive and being dead. Exception: Some in society request that an exception be made for a particular patient or a community view. Diagnosis: Physicians and other health care professionals use the diagnostic process to determine death. This involves the application of criteria against the history, examination, and investigation of a patient.

Approches conceptuelles de la détermination du décès. Attente : Il y a une attente sociétale pour qu’il y ait une démarcation claire entre l’état d’être vivant et d’être mort. Exception : Certains membres de la société demandent qu’une exception soit faite pour un patient particulier ou un point de vue de la communauté. Diagnostic : Les médecins et autres professionnels de la santé utilisent le processus diagnostique pour déterminer le décès. Cela implique l’application de critères à l’anamnèse, à l’examen et à l’évaluation d’un patient.

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Fig. 2
figure 2

Diagnostic accuracy. Précision diagnostique

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As this month’s Special Issue of the Journal highlights, Canadian leadership has been at the forefront of building global consensus on the determination of death, whether it is in promoting clarity of terminology,31 publishing comprehensive guidance32,33 and evidence reviews,2,34,35 or advancing the science.36 Canada’s role has been pivotal in promoting conceptual and definitional consensus in the determination of death31 and in supporting steps toward worldwide consensus over diagnostic criteria.37

The 2023 Canadian Clinical Practice Guideline3—the centerpiece of this Special Issue of the Journal—is the culmination of consensus-building leadership. It has importance within Canada and for the world. A pragmatic and unifying brain-based definition is grounded in the “permanent cessation of brain function,” characterized by absence of consciousness (defined by total absence of wakefulness and awareness) and the absence of brainstem reflexes, including the ability to breathe independently. This definition unites the two “alternative” sets of criteria for death in current use, circulatory and neurologic criteria,31,38,39 and emphasizes the brain functions of consciousness and breathing as the ones that should count when determining death.25,40 The specific diagnostic criteria outlined in the Clinical Practice Guideline, which physicians must follow to determine death in Canada, reflect and build upon the increasing consensus occurring in national and international circulatory and neurologic diagnostic criteria.17,37,41,42,43

The process of the Clinical Practice Guideline development also showcases how consensus can be achieved through government support, professional medical societies and associations, and the involvement of individuals from diverse health care backgrounds, such as ethicists, lawyers, patient family members, and public partners. While not every worldwide guidance needs to follow Canada’s lead in using the Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation methodology, the fact that Canada has done so represents a scientific rigor from which the rest of the world can only benefit.

If there is any minor shortcoming with the Canadian Clinical Practice Guideline, it is that it does not provide a definition and criteria for determining death appropriate for all Canadians, in all circumstances—and one that is fully independent of organ donation considerations. This is something other countries have achieved for some time.11,19,20

As editors of this Special Issue, we are delighted to share with readers a wide assembly of papers to accompany the Canadian Clinical Practice Guideline. This collection will help in answering global and Canadian-specific challenges to the determination of death. Specific papers highlight the strengths and limitations of current guidance, evidence, research, and practice in the determination of death for both adults and young children.44,45,46,47,48,49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,59,60 Of equal importance are papers exploring family and societal understanding and acceptance of death determination criteria,61,62,63,64 and the implications of a brain-based definition of death from a legal and cultural perspective.65,66,67

Conclusion

Some phenomena move forward with time, some do not. Since Wijdicks observed twenty years ago, that brain death is an accepted fact without global consensus in its diagnostic criteria, the contradiction has persisted.1 Likewise, the differences Dhanani and colleagues noted in the area of circulatory criteria for the determination of death also persist.2 Achieving global medical consensus on definitions and criteria in the determination of death is the challenge that still must be met if society is to maintain its trust in physicians and other health care professionals to determine death in a safe and timely manner. In this Special Issue of the Journal, Canada’s contribution and consensus-building leadership is shared. The authors’ message is simple: scientific evidence to advance the diagnostic process, along with philosophical, legal, and societal discourse, are the tools that will drive this global effort forward.

Il y a vingt ans, Eelco Wijdicks publiait un inventaire précurseur des définitions de la mort cérébrale dans le monde et attirait l’attention sur deux positions apparemment contradictoires : d’une part la mort cérébrale est un fait accepté, et d’autre part il n’existe pas de consensus mondial quant à ses critères diagnostiques.1 Une décennie plus tard, Sonny Dhanani et coll. soulignaient une absence similaire de consensus concernant les critères de détermination du décès après un arrêt cardiaque.2 En règle générale, le consensus sociétal en matière de santé repose sur le consensus médical. Mais ce n’est pas le cas, semble-t-il, pour la détermination du décès.

Ce numéro spécial du Journal présente de nouvelles Lignes directrices de pratique clinique pour la détermination du décès après l’arrêt de la circulation ou de la fonction neurologique au Canada.3 Ces Lignes directrices sont accompagnées d’une anthologie de comptes rendus, d’articles de recherche et de commentaires les appuyant; ensemble, ces articles sont le reflet du leadership continu du Canada en matière de création de consensus pour relever le défi humain et mondial de déterminer le décès en toute sécurité et en temps opportun.

Il était autrefois tout à fait banal d’être témoin des derniers instants, puis de la mort éventuelle de nos proches; ce n’est plus le cas aujourd’hui, où cet accompagnement est devenu relativement rare. Aujourd’hui, nos connaissances du processus de mourir et de la mort sont bien souvent alimentées par la télévision et le cinéma, de sorte qu’au moment où nous atteignons l’âge adulte, nous avons, pour la plupart d’entre nous, vu des centaines de morts. C’est pourquoi nous acceptons plus facilement un cœur qui cesse de battre, une respiration qui ne reprend pas et des lignes plates sur les moniteurs comme des signes incontestables de décès contrairement aux équipes médicales qui considèrent de tels signes comme une indication pour envisager une réanimation cardiorespiratoire. Bien que le public puisse s’attendre à ce qu’il existe une démarcation claire séparant la vie et la mort, la communauté médicale a un point de vue plus nuancé. Cette dichotomie n’a pas suscité de tollé général, pas plus que l’absence de consensus médical mondial sur le moment précis où le décès peut être déterminé après un arrêt cardiaque. La détermination du décès à l’aide de critères circulatoires est un fait accepté par la société, et le public semble heureux de déléguer les aspects pratiques de cette modalité à la communauté médicale en apparaissant imperturbable face aux variations des critères diagnostiques.

Un phénomène similaire s’est produit dans la détermination du décès selon des critères neurologiques (DCN). Soixante ans de remises en question académiques et philosophiques du concept et des critères diagnostiques de DCN ont eu étonnamment peu d’impact public. Cette absence d’impact est peut-être due au fait que le point de départ de l’acceptation du concept de DCN est plus fondamental que la détermination elle-même, c’est-à-dire que le cerveau est plus essentiel que le reste du corps. Si votre tête était attachée à un corps de robot et une tête de robot attachée à votre corps, où êtes-vous? Peu de gens nieraient que : « Vous êtes là où se trouve votre tête ». Ou, comme Calixto Machado l’a demandé un jour : « Tombez-vous amoureux avec votre cœur ou votre cerveau ? »4 L’acceptation de la prééminence du cerveau chez la personne est un fait conceptuel fondamental, conduisant au consensus sociétal observé par Wijdicks il y a vingt ans, et qui reste vrai, c’est-à-dire que la mort cérébrale est la mort. Plusieurs signes sont évidents pour confirmer que le DCN est accepté comme un fait dans la société, qu’il s’agisse de la force et de la quantité de législation l’appuyant, des positions prises par les tribunaux, ou encore des dizaines de milliers de familles de patients qui acceptent la détermination du DCN chaque année dans le monde entier.

Pourtant, les contestations juridiques de déterminations de DCN se multiplient.5,6 Ce n’est toutefois que rarement que les arguments juridiques sont fondés sur un désir apparent de renverser le concept et les critères de DCN dans le cadre d’objectifs sociétaux plus vastes. Au contraire, ceux qui contestent un DCN demandent qu’une exception soit faite pour un patient en particulier ou pour un point de vue particulier de la communauté. La contestation judiciaire est généralement motivée par un parent, même si le patient est un jeune adulte. La motivation pour s’opposer au DNC semble s’inscrire dans des visions du monde culturelles, religieuses ou individuelles, et peut être associée à une perte de confiance dans le personnel médical qui s’occupe du patient.

Dans le New Jersey, l’exception religieuse pour le DCN est inscrite dans la loi.7 Cependant, de tels exemples sont très rares. Dans le monde entier, les législateurs et les tribunaux se sont montrés remarquablement réticents à s’éloigner du DCN en tant que fait accepté ou à créer un précédent selon lequel le décès peut être différent pour différents individus. Aucun tribunal n’a encore statué qu’un patient déclaré décédé par des médecins selon des critères neurologiques était vivant. Cela est indubitablement dû au consensus médical sous-jacent selon lequel la mort cérébrale est la mort.

Au Royaume-Uni, la Cour d’appel considère qu’il s’agit d’un domaine légalement réglé : « Premièrement, en droit, la mort du tronc cérébral est établie comme critère juridique au Royaume-Uni par la décision de la Chambre des Lords dans l’affaire Bland. Il n’est donc pas loisible à cette cour d’envisager un examen différent. »8 Pour le Royaume-Uni du moins, jusqu’à ce qu’il y ait une opinion différente de la Cour suprême du Royaume-Uni (anciennement la Chambre des Lords) ou que la législation parlementaire définisse le décès d’une manière différente, il n’y a aucune chance qu’une contestation judiciaire aboutisse.6 Une tentative récente d’une famille d’empêcher une détermination de décès fondée sur des critères neurologiques a également été rejetée par les tribunaux.9 Au Canada, le DCN a été accepté par les tribunaux, mais aucune affaire n’a été portée devant la Cour suprême du Canada pour une décision finale.10

Aux États-Unis et dans de nombreux autres pays, les tribunaux sont encore plus étroitement liés par la législation primaire définissant le décès.11 Le cas d’Aden Hailu au Nevada illustre cet état de fait. Lorsque la Cour suprême du Nevada a statué qu’il n’était pas déterminant que les directives actuelles de l’American Academy of Neurology (AAN) – que la plupart des déterminations de DCN aux États-Unis suivent – représentaient la norme médicale acceptée tel que l’exige la version de l’État de la Loi uniforme sur la détermination du décès (Uniform Determination of Death Act), les instances juridiques du Nevada ont rapidement adopté une loi établissant que les directives de l’AAN, « ou toute révision ultérieure approuvée par l’American Academy of Neurology ou les organisations qui lui succéderont », était en effet cette norme médicale.12,13 La Cour suprême du Nevada a clairement indiqué qu’elle ne tentait pas de remplacer le jugement des experts médicaux par le sien, ni d’établir des critères médicaux pour le décès. Son rôle était de déterminer et d’interpréter la loi.

Ce sentiment a été réitéré dans d’autres tribunaux à travers le monde. Ou, de manière plus imagée, bien que les cas présentés en cour ne concernaient pas la détermination du décès, « La magistrature est appelée à servir en toge noire, pas en blouse blanche. Et elle doit demeurer vigilante afin de rester dans sa voie et se souvenir de son rôle. »14,15,16 Malgré le nombre croissant de contestations de DCN devant les tribunaux, rien n’indique que les juges souhaitent échanger leurs toges noires contre des blouses blanches médicales.

Il pourrait alors sembler que la détermination médicale du décès est inattaquable. Bien que certains membres de la société puissent demander une exception, dans l’ensemble, la société semble se contenter de laisser les aspects pratiques de la détermination du décès aux médecins et autres professionnels de la santé. Le public fait confiance aux déterminations de décès parce qu’il n’y a aucune raison de douter de leur fiabilité.

Bien que le décès n’ait pas changé au cours des deux dernières décennies, la pratique médicale et les technologies dans les domaines de la réanimation, des soins intensifs et du don d’organes ont progressé. De nombreux patients admis dans nos unités de soins intensifs seraient auparavant décédés au bord de la route ou peu après leur arrivée à l’hôpital. L’utilisation croissante de thérapies telles que l’oxygénation par membrane extracorporelle ou la craniectomie décompressive a modifié les issues des patients en soins intensifs. Les changements dans les pratiques de don et de transplantation, y compris l’augmentation des dons après détermination d’un décès selon des critères circulatoires et le recours à la circulation régionale normothermique, ont mis en évidence la nécessité d’une détermination du décès sécuritaire, précise et réalisée dans un délai acceptable.17

De même, la disponibilité et la qualité de l’imagerie médicale ont considérablement augmenté. Par exemple, il est impossible d’imaginer qu’une détermination de DCN soit faite aujourd’hui sans neuroimagerie pour établir sans équivoque l’étiologie de la lésion cérébrale, ce qui était pourtant le cas lorsque les directives ont d’abord vu le jour.18,19,20 Cela signifie que nos critères traditionnels pour la détermination du décès pourraient ne plus être appropriés pour tenir compte des nouvelles circonstances, thérapies ou modalités d’imagerie qui sont inscrites dans la pratique actuelle. De tels changements dans la pratique médicale ont contribué au nombre de cas extrêmement rares, mais néanmoins bien réels, d’erreurs de diagnostic médical par inadvertance ou de « quasi-accidents ».21,22,23,24 À ce jour, tous ces cas concernent des problèmes dans le processus de détermination du décès selon des critères neurologiques plutôt que les fondamentaux. Ainsi, s’il reste vrai qu’aucune personne correctement identifiée décédée selon des critères neurologiques ne s’est remise,25 ce sont les cas « incorrectement » identifiés qui soulèvent le plus de préoccupations. Il s’agit là d’un défi plus important que tous ceux soulignés précédemment, car il introduit une incertitude médicale.

Il est utile de s’arrêter et de réfléchir aux raisons pour lesquelles la société autorise les médecins et les autres professionnels de la santé à déterminer la mort. Dans le passé, ce rôle était rempli par la famille et les prêtres.26 Ce n’est qu’au 19e siècle que ce rôle et ce devoir ont commencé à incomber exclusivement aux médecins.27 L’entente conclue par la société avec les médecins pour assumer cette responsabilité n’était pas fondée sur une croyance vaine et glorieuse en la toute-puissance des médecins; plutôt, elle se basait sur la promesse des médecins d’avoir recours au « processus diagnostique » pour aider à réduire les erreurs, à l’époque et à l’avenir. Cette entente a permis de déterminer le décès en toute sécurité et en temps opportun.28 Bien qu’il puisse y avoir une attente sociétale pour une démarcation claire entre l’état d’être vivant et celui d’être mort, les médecins savent que la mort est un processus qui affecte différentes fonctions et cellules du corps à différentes vitesses de déclin. Le devoir des médecins et des autres professionnels de la santé est d’utiliser le processus diagnostique pour décider à quel moment du processus biologique qu’est la mort il est possible de déclarer le décès de manière appropriée.29

Le processus diagnostique pour déterminer le décès, comme pour tout autre diagnostic médical, implique l’application de critères prédéfinis à l’anamnèse, à l’examen et à l’évaluation d’un patient (Fig. 1). Pour un DCN, ce processus nécessite de satisfaire à des conditions préalables (antécédents, examen, investigations); les tests cliniques (examen) évaluant la conscience et des réflexes du tronc cérébral, y compris le test d’apnée; et la possibilité d’examens auxiliaires, au besoin (investigations). Le processus de diagnostic est un outil extrêmement puissant et constitue le fondement de la médecine. L’acceptation de la possibilité d’erreur et l’inclusion de concepts de sensibilité et de spécificité (Fig. 2) sont intrinsèques au processus de diagnostic. C’est en contrant la possibilité d’erreur qu’il est possible, grâce au processus diagnostique, de mener à des définitions plus claires et des critères plus précis au fil du temps. Si les médecins et les professionnels de la santé doivent demeurer des praticiens dignes de confiance pour déterminer la mort, alors le défi à relever est d’atteindre un consensus médical mondial sur les définitions et les critères de détermination du décès.30

Comme ce numéro spécial du Journal le souligne, le leadership canadien a été à l’avant-garde de la création d’un consensus mondial sur la détermination du décès, que ce soit en mettant l’emphase sur la précision de la terminologie,31 en publiant des directives exhaustives,32,33 en examinant les données probantes,2,34,35 ou encore en faisant progresser la science.36 Le rôle du Canada a été central dans la promotion d’un consensus concernant les concepts et les définitions de la détermination du décès31 et en soutenant les étapes vers un consensus mondial sur les critères de diagnostic.37

Les Lignes directrices de pratique clinique canadiennes 20233—la pièce maîtresse de ce numéro spécial du Journal – sont l’aboutissement de ce leadership consensuel. Ce document est important au Canada et dans le monde. Une définition pragmatique et unificatrice du décès basée sur le cerveau est fondée sur la « cessation permanente de la fonction cérébrale », caractérisée par l’absence de conscience (définie par l’absence totale d’éveil et de perception) et l’absence de réflexes du tronc cérébral , y compris de la capacité de respirer de indépendante. Cette définition réunit les deux ensembles « alternatifs » de critères de décès couramment utilisés, soit les critères circulatoires et neurologiques,31,38,39 et met l’accent sur les fonctions cérébrales de la conscience et de la respiration comme celles dont il faudrait tenir compte pour déterminer le décès.25,40 Les critères diagnostiques précis énoncés dans les Lignes directrices de pratique clinique, que les médecins doivent respecter pour déterminer le décès au Canada, reflètent et s’appuient sur le consensus croissant qui se dégage en matière de critères diagnostiques circulatoires et neurologiques nationaux et internationaux.17,37,41,42,43

Le processus d’élaboration des Lignes directrices de pratique clinique montre également comment le consensus peut être atteint grâce au soutien du gouvernement, aux sociétés et associations médicales professionnelles et à la participation de personnes de divers milieux des soins de santé, comme des éthiciens, des avocats, des membres des familles des patients et des partenaires publics. Bien que toutes les directives mondiales n’aient pas besoin de suivre l’exemple du Canada en utilisant la méthodologie GRADE (Grading of Recommendations, Assessment, Development and Evaluation), le fait que le Canada l’ait fait est le signe d’une rigueur scientifique dont le reste du monde ne peut que bénéficier.

S’il y a une lacune mineure dans les Lignes directrices de pratique clinique canadiennes, c’est qu’elles ne fournissent pas de définition et de critères permettant de déterminer la mort qui soient appropriés pour tous les Canadiens, dans toutes les circonstances – et qui sont entièrement indépendants des considérations relatives au don d’organes. Il s’agit là de quelque chose que d’autres pays ont réussi à accomplir depuis un certain temps.11,19,20

En tant que rédacteurs de ce numéro spécial, nous sommes ravis de partager avec les lecteurs une vaste série d’articles accompagnant les Lignes directrices de pratique clinique canadiennes. Cette collection aidera à répondre aux défis mondiaux et propres au Canada en matière de détermination du décès. Certains articles spécifiques soulignent les forces et les limites des lignes directrices, des données probantes, de la recherche et de la pratique actuelles dans la détermination du décès chez les adultes et les jeunes enfants.44,45,46,47,48,49,50,51,52,53,54,55,56,57,58,59,60 Tout aussi importants sont les articles explorant la compréhension et l’acceptation par la famille et la société des critères de détermination du décès,61,62,63,64 ou encore les implications d’une définition cérébrale du décès d’un point de vue juridique et culturel.65,66,67

Conclusion

Certains phénomènes évoluent avec le temps, d’autres non. Depuis que Wijdicks a observé, il y a vingt ans, que la mort cérébrale était un fait accepté sans consensus mondial en matière de critères diagnostiques, cette contradiction persiste.1 De même, les différences que Dhanani et coll. ont relevé dans le domaine des critères circulatoires pour la détermination du décès persistent elles aussi.2 Parvenir à un consensus médical mondial concernant les définitions et les critères dans la détermination du décès : voilà le défi qui doit encore être relevé si l’on veut que la société maintienne la confiance qu’elle accorde aux médecins et aux autres professionnels de la santé pour déterminer le décès de manière sécuritaire dans un délai raisonnable. Dans ce numéro spécial du Journal, la contribution du Canada et son leadership en matière de création de consensus sont partagés. Le message des auteurs est simple : les données scientifiques pour faire évoluer le processus de diagnostic, ainsi que le discours philosophique, juridique et sociétal, sont les outils qui feront avancer cet effort mondial.