Zusammenfassung
Hintergrund
Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung wurden lange Zeit im frühen Kindesalter an das männliche oder weibliche Geschlecht angeglichen. Die aus medizinischer Sicht gewählte Angleichung entsprach nicht immer der späteren Geschlechtsidentität der Betroffenen.
Ziel der Arbeit
Um die Interessen der Betroffenen zu vertreten, wurde eine interdisziplinäre Leitlinie unter Beteiligung von Selbsthilfegruppen erarbeitet.
Material und Methoden
An der Überarbeitung der primär 2016 publizierten Leitlinie arbeiteten 18 Fachgesellschaften bzw. Fachverbände sowie 3 Selbsthilfegruppen mit. Für die 12 Kapitel wurden systematische Literaturrecherchen durchgeführt. Die in den Arbeitsgruppen verfassten Empfehlungen und Statements wurden in 4 Konsensuskonferenzen abgestimmt.
Ergebnisse
Die Leitlinie stellt das Selbstbestimmungsrecht der Betroffenen in den Mittelpunkt. In diesem Zusammenhang werden auch die neuen gesetzlichen Vorgaben dargestellt. Außer der notwendigen Primärdiagnostik sollen medizinische Maßnahmen eher in den Hintergrund gestellt werden. Wichtig ist besonders die psychologische Unterstützung von Eltern und den Betroffenen selbst. Ausgiebig wird das Tumorrisiko der verschiedenen Formen der Varianten der Geschlechtsentwicklung analysiert und auf die Fertilitätsprotektion eingegangen.
Schlussfolgerung
Der Inhalt der Leitlinie stellt ein Paradigmenwechsel im Umgang mit Menschen mit einer Variante der Geschlechtsentwicklung dar. Die Projekte DSD-Care und Empower-DSD fördern die praktische Umsetzung der Leitlinienempfehlungen.
Abstract
Background
Human beings with a difference in sexual development (DSD) often underwent gender reassignment surgery during early childhood. However, the medical decision was often not congruent with the gender identity that affected persons developed later on.
Objectives
To represent the interests of affected persons, an interdisciplinary guideline in cooperation with support groups was written.
Materials and methods
The revision of the first version of the guideline, published in 2016, was edited by 18 professional societies and working groups as well as 3 support groups. A literature search was performed for each of the 12 chapters. Recommendations and statements created by the working groups were voted on during four consensus conferences.
Results
The guideline highlights the right of self-determination of affected persons. In this context, new legal requirements are reported. Other than necessary primary diagnostics, medical procedures should be postponed. Most important is the psychological support of parents and patients. Tumor risk of the gonads and protection of fertility are analyzed and discussed in detail.
Conclusion
The content of the guideline represents a paradigm shift in dealing with human beings with a difference of sexual development. Projects as DSD Care and Empower-DSD help to promote the practical implementation of the guideline’s recommendations.
Literatur
S2k Leitlinie Varianten der Geschlechtsentwicklung Version 1.0 (Juli 2016) AWMF Registernummer 174/001
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DSD-Care. https://dsdcare.de
Empower-DSD. https://empower-dsd.charite.de
Danksagung
Ein herzliches Dankeschön geht an Frau Muche-Borowski, die als Vertreterin für die AWMF die Konsensuskonferenzen für diese Leitlinie moderiert hat.
Mitglieder der Leitliniengruppe
F. Brunner (DGfS), F. Eckoldt (DGKCH), M. Heckmann (GNPI), T. Hildebrandt (DGGG), O. Hiort (DGKJ), P.-M. Holterhus (AK Kinder- und Jugendgynäkologie), G. Janssen-Schmidchen (Selbsthilfegruppe Interfamilien), S. Krege (DGU), A. Kumst (Intergeschlechtliche Menschen e. V.), H.-J. Menzel (GPR), U. Neumann (DGKED), K. Plett (bigas), K. Rall (DGGG), N. Reisch (DGE), H. Richter-Appelt (DGPs), A. Richter-Unruh (DGKED), E. Roggemann (AGS Patienten- und Eltern-Initiative e. V.), G. Romer (DGKJP), U. Rosen (Intergeschlechtliche Menschen e. V.), B. Scheffer (DGA), M. Spielmann (GfH), R. Stein (DGU), C. Vokuhl (DGP), K. Werner-Rosen (BPtK), C. Wiesemann (AEM), L. Wünsch (DGKCH)
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Consortia
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Interessenkonflikt
Für die Autorinnen dieses Artikels und gleichzeitig Koordinatorinnen der Leitlinie VdG bestehen keine Interessenskonflikte. Die Interessenkonflikte aller an der Leitlinie beteiligten Personen sind bei der AWMF hinterlegt und auf der dortigen Website einsehbar.
Für diesen Beitrag wurden von den Autor/-innen keine Studien an Menschen oder Tieren durchgeführt. Für die aufgeführten Studien gelten die jeweils dort angegebenen ethischen Richtlinien.
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Krege, S., Eckoldt, F., Richter-Unruh, A. et al. Varianten der Geschlechtsentwicklung – Aktualisierung der S2k-Leitlinie. Urologie 63, 448–455 (2024). https://doi.org/10.1007/s00120-024-02326-2
Accepted:
Published:
Issue Date:
DOI: https://doi.org/10.1007/s00120-024-02326-2
Schlüsselwörter
- Selbstbestimmungsrecht
- Kommunikation
- Psychologische Begleitung
- Fertilitätsprotektion
- Tumorrisiko der Gonaden